I ukens diverse travelheter har vi (heldigvis) kommet på etterskudd i forhold til pressen når det gjelder den videre utviklingen i saker om alternative behandlingsformer i offentlig informasjon.
Fri tankes Even Gran var tidlig ute med å gripe fatt i at Store norske leksikon lot alternativbehandlere stå ansvarlige for presentasjonen av alternative behandlinger. Han fulgte også opp senere, da redaktøren for SNL kunne informere om at man ville overlate ansvaret for feltet til NIFAB.
Det var muligens ikke verdens beste idé, men jeg skal se litt nærmere på det. For både SNL og NIFAB har allerede begynt på en noe mer kritisk redigering av artiklene sine. Vi skriver det på kontoen for «kritikk kan virke», men spørsmålet er hvor langt det går i retning av å være faglig forsvarlig og nøkternt.
Jeg er betinget optimist på en del punkter, og synes de har snudd seg nokså fort til å være en «ikke-wiki» (men se leserkommentarene til saken hos NRK). La oss begynne med å se på en del ting fra Store norske leksikon. Oppslagsordet alternativ medisin har fått klare, kritiske merknader om forskningsfunn, som om homøopati:
Det foreligger ingen naturvitenskapelig forskning som viser at homøopatisk behandling har noen effekt.
Tilsvarende sies det nå innledningsvis om hele feltet at:
De fleste alternative behandlingsformene har ingen dokumentert effekt når de etterprøves naturvitenskapelig. Den største faren ved bruk av alternativ medisin er at mange av utøverne har for dårlige kunnskaper og at pasienten ikke oppsøker lege. Viktig medisinsk utredningsarbeid kan bli forsinket, og pasientene kan ende opp med å få både diagnose og livsviktig medisinsk behandling for sent.
Her er både manglende effekt og diverse farer med. Derimot er jeg noe mindre imponert over at følgende setning har fått stå:
Felles for alternative medisinske behandlingsformer er at de ikke kan forklares etter naturvitenskapelige forklaringsmodeller, slik som kunnskapsbasert medisin.
Forstått svært snevert, kunne man tenke seg at dette pekte på skillet i medisinsk antropologi mellom «disease» og «illness», her fra Arthur Kleinmann:
A key axiom in medical anthropology is the dichotomy between two aspects of sickness: disease and illness. Disease refers to a malfunctioning of biological and/or psychological processes, while the term illness refers to the psychosocial experience and meaning of perceived disease.
Da kunne man si at alternative behandlingsformer krever en forståelse av behandlingen av det psykososiale og kulturelle aspektet som må hentes fra atferdsvitenskaper som psykologi og antropologi, ikke «naturvitenskap» i normal bruk av ordet.
Problemet er bare at dette i likt monn gjelder for annen medisinsk behandling av sykdommer også. En mer fullstendig forståelse av behandling og dens effekter vil alltid involvere illness-aspektet. Og jeg har en og annen erfaring for hvordan slikt blir lest (og ofte er intendert): Som en påstand om at vitenskapelige undersøkelser er uegnet til å si noe om effekten av behandlingen.
Lest slik er setningen «ikke kan forklares etter naturvitenskapelige forklaringsmodeller» en måte å annullere etterfølgende informasjon om at behandlingene er undersøkt og ikke funnet effektive.
Vi befinner oss da fortsatt innenfor rammene av alternativbehandlerens selvforståelse, ikke i et vitenskapsbasert terreng der informasjon får lov til å komme frem selv når den ikke er så populær. Og selv om det ikke må leses slik, er jeg redd det ikke er noen tilfeldighet at det er formulert slik at det kan og vil bli lest slik.
La oss f.eks. se på den absolutt klare forbedringen i presentasjonen av homøopati, der følgende nå er inkludert:
Homøopatien er i liten grad akseptert innenfor kunnskapsbasert medisin, hovedsakelig av to grunner: a) Man kan vanskelig akseptere at et medikament kan virke når det er så fortynnet at alle molekylene er borte. b) Det savnes gode, vitenskapelige undersøkelser som viser en effekt av det homøopatiske preparatet.
Det er selvsagt utmerket at man nå har inkludert et par rasjonelle grunner til at vitenskapssamfunnet er kritiske til homøopati, men se på formuleringen av siste setning: «det savnes gode, vitenskapelige undersøkelser som viser en effekt».
Jo, det savnes absolutt, kanskje aller mest av de få mest forskningsorienterte homøopatene. Men for oss andre er det faktisk slik at betoningen går den andre veien: det er mer enn nok undersøkelser av homøopati, og det er all grunn til å konkludere at noen effekt ikke har latt seg påvise. Som ventet.
Men setningen «Gode, vitenskapelige undersøkelser av homøopati har ikke funnet noen påviselig effekt på noen kjent tilstand» har ikke den samme «weasely»-klangen som kan likes av insidere.
(Artikkelen om akupunktur er ikke oppdatert, og i den grad den kan ha vært forskningsbasert, er den utdatert på forskningssiden med mange år.)
Likevel: SNL skal ha all ære av at de såpass fort har fått på plass en del forbehold i en del av tekstene sine: «skal ha», «forklares som» med enkelte «kan ikke dokumenteres» på rett plass. Forbedringen er klar, skjønt det er et stykke igjen til man når engelsk Wikipedia (og de kunne med fordel hatt en mer vitenskapsorientert bias).
Blir det så noe bedre når NIFAB skal overta ansvaret?
Vel, NIFAB har gjort en del av de samme endringene hos seg selv. De har fått på plass en del forbeholdsord, og det gjør det tydeligere at det er beskrivelser fra innsiden. Men det virker primært å være så langt de har kommet.
Og enkelte tendenser later til å være helt uforandret. En nylig oppdatering av saken om Gersonterapi har fått på plass en lenke til en studie knyttet til kreftbehandling, men dette er (jeg hadde nesten sagt selvsagt) en studie som antyder en positiv virkning.
Studien er case-studie av seks pasienter som overlevde kreft og benyttet Gersonterapi. Det er en slags «uvanlige sykdomsforløp» som beskrives, der fellestrekket er at de har benyttet Gersonterapi. Men hvis man bare leser abstractet (som altså er lenket fra NIFAB mens artikkelen er for oss abonnenter), kan man lett få en misvisende oppfatning av hva som er funnet. I artikkelen skrives noe mer oppklarende at
Besides the presence of confounding variables that make interpretations difficult, the natural progression of some of the cancers mentioned in this review may further complicate interpretations and may make the reviewed cases less compelling.
Eh, ja.
Selv om man kan synes det er greit at den er lenket opp, er det mer enn merkelig for et «nøytralt» informasjonsorgan at man unnlater å lenke til klart pasientorientert informasjon som samler opp en mengde studier, som hos American Cancer Society.
Der får man ikke bare vite om fraværet av dokumentert effekt, men også om noen av de kjedelige informasjonene om bivirkninger (som dødsfall), noe som i det siste tilfellet fortsatt er utelatt hos NIFAB – i motsetning til under «celleterapi, så de kan når de vil.
(Lenken til en enkeltstudie som ikke viser noen verdens ting, men som lett kan misforstås, er ellers mer enn underlig når redaktøren insisterer på at informasjonen er til for vanlige mennesker – ikke forskere. Hvorfor ikke til enkel oversiktsinformasjon de faktisk er i stand til å bruke ellers?)
Kort sagt er det blitt bedre, men ikke så mye bedre når man tar en liten stikkprøve. Ennå.
Kanskje blir det det over tid, dersom man fortsetter å presse på. Med tilstrekkelig kompetanse og interesse for å formidle forskningsbasert informasjon kan det kanskje bli bra. Skjønt jeg tviler. Noe vilje er det der. Men jeg aner en hang til å se dette som «et kontroversielt felt» og ville ha en journalistisk type «balanse» heller enn å sikre kompetent gjennomgang av forskning.
Vi har hørt det tidligere fra NIFAB-redaktør Lillenes. Nå får vi høre lignende fra SNLs redaktør i Aftenposten (det er ikke så klart hos VG), når han insisterer på at:
–Utfordringen med å skrive om alternativ medisin i leksikonet reflekterer at holdningene til alternativ medisin i Norge er sterkt polarisert, sier Henriksen.
Nei, utfordringen er å få på plass god og pålitelig informasjon. Fokuset på «polarisering» er en fokusforskyvning til noe uhensiktsmessig, men det er typisk for et ønske om konsensus eller «balanse».
Det sikrer i praksis ikke kvalitet, og det blir ikke bedre ved å abdisere ansvaret til andre med samme holdninger. Da er det nok noe større grunn til å tro bittelitt på Wikipediakonseptet ennå en liten stund. Det vil i det minste spare utgiftene til et informasjonssenter vi så langt har klart oss like godt uten.
Men det blir altså litt bedre av kritikk og selvkritikk, så får vi pushe på i håp om at det etterhvert blir bra nok til å rettferdiggjøre utgiftene.
(Takk til Kristian Gundersen, Svein Sjøberg, Even Gran og diverse deltagere på Skepsis-listen for tips, innsats og i det hele tatt.)