Ett skritt av gangen, takk

Jada. Jeg har sett det jeg også. Det store gjennombruddet i forskningen på og behandlingen av CFS/ME. Det siste i rekkenså langt.

Vi husker kanskje hvordan det gikk sist gang. Også. Så beklager om jeg (i likhet med forskerne bakom) er litt tilbakeholden overfor hypen denne gangen også. Selv om jeg er mildt optimistisk med tanke på forskningen bak er det veldig tidlig ennå.

Mats Reimer gjør sitt for å helle litt kaldt vann i blodet på dem som vil tro umiddelbart. I sin gjennomgang av studien er han innom flere potensielle svakheter ved den: endring av sluttpunkt underveis, delvis oppheving av blinding på et litt tidlig stadium, uklarhet i «hur de post hoc definierat sina kriterier för ”major or moderate improvement”» og ikke minst er han ikke helt overbevist om størrelsen på effekten:

I genomsnitt var både patientrapporterad och läkarbedömd förbättring större i behandlingsgruppen, men skillnaden är blygsam. När de med aktiv behandling mår som bäst, cirka 7 månader efter infusion, är deras medelförbättring 3,8 på en skala där 3 är oförändrat och 4 en liten förbättring. Läkarna (som alltså delvis var oblindade mot slutet av studien) skattar förbättringen som något större.

Hvilket kanskje ikke er fantastisk som medieoppslagene i praksis får det til å virke som?

Det er fullt mulig dette er begynnelsen på et virkelig gjennombrudd. Men kan vi ta ett skritt av gangen og huske at (og hvorfor) de fleste forskningsresultat ikke holder stikk?

(Takk til Mats Reimer for tips.)

XMRV-nytt: Kroken på døren?

Kort oppsummert for de minst interesserte: For en tid tilbake fant en studie at svært mange mennesker med ME/CFS-diagnose testet positivt på et nytt retrovirus, XMRV, mens de uten i overveldende grad ikke gjorde det. Så ble det testet flere ganger av andre, med andre resultat. I mellomtiden ble det stor entusiasme blant ME-pasienter og en del behandlere. Det hadde kjedeligere sider også: Noen satte igang «behandling» med HIV-medisiner. Ifølge ryktene ikke bare på ME-pasienter, men på barn med autisme, siden enkelte antivaxxere med aksjer i «autisme forårsakes av vaksiner» hoppet på denne hypotesen.

Jeg har ikke fulgt utviklingen i forskningen så nøye etter at stadig flere funn, men ikke alle, antydet at den første studien ikke holdt. Hvilket jo stort sett er tilfelle med nye revolusjonerende funn. Jeg var dermed ikke helt klar over hvor stygt bildet etter hvert ser ut til å ha blitt, både når det gjelder premature og tvilsomme «behandlinger», og når det gjelder forskningstilstanden. Photon in the Darkness gir en klar oppdatering på det siste punktet med et vell av referanser. Bare den kritiske forskningen som er kommet på trykk er nokså drøy i omfang. Andre nullfunn har iblant ikke kommet på trykk fordi “we declined to publish all of them because they are not substantial additions to the literature, just more of the same”.

Hvor ille det står til kan også illustreres på en annen måte. Wall Street Journal forteller at Science, som trykte originalstudien, har bedt forfatterne om å trekke den frivillig: Les mer »

Litt senere og ikke fullt så lovende

Siden jeg nå en gang nevnte det, får jeg nesten følge opp: I oktober i fjor var jeg svakt optimistisk med tanke på et mulig gjennombrudd i ME/CFS-forskningen. Det dreide seg om retroviruset XMRV, som var funnet hos en stor andel av ME-pasientene. Og det var løfte om flere studier med tydeligere data.

Optimismen ble litt mindre da neste publiserte undersøkelse ikke fant noe XMRV hos britiske pasienter. Gruppen bak er kjent for en nokså skeptisk holdning til virusteorier om ME, så man kunne jo tenke seg, slik mange gjorde, at det hadde hatt en del innflytelse på metoder og resultat. (Jeg fant riktignok ingen som kunne fortelle enkelt og pålitelig hvorfor metoden var uegnet, men det er virkelig ikke noe jeg kan selv. Og tidsskriftets referees burde hatt en idé om så var tilfelle.)

Men utviklingen fortsetter. I går kunne forskning.no fortelle om neste studie ut. Denne er også britisk, og den kunne heller ikke finne noen sammenheng.

Hvilket ikke betyr at noe er avklart ennå, men om jeg begynte forrige post om emnet med at det var tidlig, men så lovende ut, må jeg nok dessverre si at litt senere ser det ikke så lovende ut lenger. Uten at noe er helt avklart.

Sånn er forskning. Vi får se utviklingen videre.