Som noen muligens husker, var jeg med på et bekymringsbrev om NIFAB som gikk til departementet. NIFAB svarte på egen hånd på sine nettsider, men det skulle selvfølgelig et grundigere brev til departementet også. Det har ankommet, forfattet av professor Vinjar Fønnebø (NAFKAM), Bjørn Straume (instituttleder ved samfunnsmedisin, UiTø) og redaktør Ola Lillenes.
Svaret er en blanding av enkelt oppmuntrende og lett forstemmende. Det første fordi de faktisk, som det viste seg tidlig, er i stand til å se enkelte svakheter, tar imot kritikk og gjør noe med den. Det andre fordi de minimaliserer problematiske sider kraftig, snakker bort, avleder ved å snakke om helt andre ting, og ikke later til å ta fullt ut alvorlig en gang det de har sagt seg enige i. Jeg skal prøve å forklare kort hvorfor jeg synes brevet styrker tanken om legge tjenesten inn under f.eks. Kunnskapssenteret.
Brevet starter enkelt med å sammenfatte det de mener er fem hovedpunkter i vår kritikk:
•Manglende presentasjon av vitenskapelig syn på behandlingsformers påståtte
virkelighetsoppfatning og virkningsmåte
• Bias/tendensiøsitet i valg av forskningsresultater som presenteres
• Feilaktig valg av faginstanser for kvalitetskontroll
• Manglende nøytralitet i tekstlige formuleringer
• Feil bruk av forskningsresultater, tall og statistikk vedrørende bruk av alternativ behandling
Sammenfatningen av «hovedpunkt» er ikke ueffen, men det er ikke slik brevet vårt var disponert. Det inneholder riktignok disse punktene også, og det er slett ikke uviktige punkt eller noen ubrukelig måte å sammenfatte på. Men ved å bryte opp teksten slik, kan man lettere ta ting ut av sammenheng, kommentere det som om det sto i en helt annen sammenheng og derved unngå å besvare det som faktisk ble sagt. (Og spesielt på femte punkt blir det tydelig.)
Jeg skal først nevne et underpunkt de har rett på: Akupunkturstudien til NAFKAM var «prepublisert» online, i Menopause, før NIFAB skrev om den. Den var ikke lett å finne, men i dag fant jeg den uansett (den er fortsatt ikke publisert på vanlig vis eller tillgjengelig via Medline, men ble akseptert online 22.november i fjor). De har dermed ikke omtalt studien før den var tilgjengelig, og det som står på dette punktet i brevet vårt er galt.
Tilbake til «hovedpunktene» i tilsvaret.
To av punktene gir de seg jevnt over på med kun mindre motforestillinger og omskrivninger som at man kan «bli bedre» på det. Det er punktene om nøytralitet i formuleringer og manglende presentasjon av vitenskapelig syn. Som nevnt her tidligere har det emiske («de troendes») perspektivet vært rådende i NIFABs presentasjoner, uten at de har vært generøse med banale markører om at det er det de gjør (f.eks. «homøopatene mener at X» istedenfor «X»).
Det lover de å bli bedre til, og de er allerede blitt noe bedre, selv om de har mil igjen å gå.
Når det gjelder fraværet av det vitenskapelige synet på det de kaller «behandlingsformers påståtte virkelighetsoppfatning og virkningsmåte» (jeg tror jeg vet hva det skal bety) er de tilsynelatende enda mer enige. Det er det de sier at de er: enig. Med «brevskriverne». Men ser man teksten som den står, sier den ikke helt det: Den sier at de skal gjøre mer av dette: «bringe informasjon om behandlingsformers påståtte virkelighetsoppfatning og virkningsmåte».
Hvilket vel strengt tatt betyr at de skal formidle (som de gjør) hva de troende mener om verdens beskafning og behandlingens virkningsmåte. Og det er i så fall noe ganske annet enn det som ble etterlyst, nemlig vitenskapsbasert kunnskap om behandlingsformer.
Hvis de virkelig mener at de skal presentere vitenskapsbasert kunnskap om behandlinger (hvilket bør være det selvfølgelige for et universitetssenter), er det interessant å notere seg at man på de to elementene som er intimt relatert til det ikke ser ut til å ta selvkritikk: tendensiøsitet i presentasjon av forskning og en for sterk avhengighet av alternativbehandlere («feilaktig valg av faginstanser») i «kvalitetskontroll». Skjønt det siste er tvetydig, noe jeg kommer til.
Når det gjelder det første punktet, er man ganske enkelt direkte avvisende til at det finnes noen bias i materialet deres.
Vel, jeg har tidligere gått gjennom (og mer enn jeg har omtalt). Jeg mener man kan si med god samvittighet at de tar seriøst feil. (Akkurat hvordan det ser ut etter omleggingen er ikke så greit å finne utav, siden alle behandlingssidene gir «siden eksisterer ikke» – hvilket ikke bør få noen til å gråte.)
Selv om de muligens skulle ha valgt å tolke vår kritikk som å gå på «nyhetsdekningen» deres heller enn den informasjonen som er gitt om behandlinger (som er hovedpoenget), så er tendensen tydelig: Kritisk informasjon og forskningsresultater som er negative har, selv når det er snakk om store undersøkelser, hatt atskillig dårligere kår enn selv minimale studier som antyder noe positivt.
Nyhetsdekningen er utvilsomt blitt noe mindre ensidig (og generelt bedre) etter den nye redaktørens inntreden (og etter kritikken, skjønt jeg tviler ikke på at det har mye med nye medarbeidere å gjøre). Det var også – i forrige besøksrunde – blitt litt flere behandlingsbeskrivelser som hadde fått direkte lenker til studier som ikke påviser noen effekt og litt flere farer er nevnt. Det var likevel fortsatt overveldende positive påstander og enkeltstudier som ble anvendt. (Dermed er det ekstremt ironisk når NIFAB og deres eiere avslutter med en «sammenfatning» der de avviser metaanalyser av homøopati og akupunktur (Shang et.al. 2005 og Madsen et.al. 2009) med at «noen» har kritisert studiene – noe som skjer med alt noen gidder bry seg om nok til å skrive om. Ikke engang kritikken har de nemlig funnet det verdt å skrive om noe av det større og mer oppsiktsvekkende hos NIFAB. Derimot har man god plass til å rapportere om tildels meningsløse enkeltstudier og helt forskningsfrie synspunkt som er positive, eller referere slikt som kjernemateriale om behandlinger.)
Men det er altså et lite problem til her, som er knyttet til svarbrevets omdisponering av punkter. For et bias i presentasjon av forskningsdata står ikke alene, men danner et felles inntrykk tett relatert til blant annet den dårlig angitte emiske beskrivelsen av teorier om historikk. Det å gi beskrivelser av teorier fra innsiden av det alternative systemet og gjøre det samme med historien fungerer de facto legitimerende, på samme måte som det å løsrive beskrivelser av bruksområder fra opplysninger om effekt. Når de attpåtil jevnt over lar være å fortelle at behandlingene ikke har dokumentert effekt, forsterkes bildet bare enda mer.
Alle disse strategiene er velkjente alternativmedisinske legitimeringsstrategier: Emisk historiografi (og hvorfor i all verden skal et universitetssenter fortelle noe annet enn en faghistorisk variant av historien?) er blant annet ofte en viktig strategi for å appellere til holdninger om at alder, utbredelse og tilknytning til kjente (gjerne historiske) personer og kulturer er en garanti om effekt. Teoriene på egen hånd er meningsproduserende myter, og inngår sammen med historikken som meningsbærere som skal gjøre oss komfortable med at man både vet hva man snakker om, har relevant ekspertise, og som gir anledning til å se egen lidelse i sammenheng. (Hvilket er utmerket for Alternativt Nettverk, men ikke så bra for et universitetssenter.)
Skjevheten i presentasjon av forskningsdata går dermed inn i et bilde som allerede har en svært tydelig bias i en retning, gjennom alle de taushetene som er hvor forskningsbasert kunnskap skulle vært. Bestemte typer fortalere får tale; andre er fraværende. Når det ikke en gang blir balanse på forskningssiden, i presentasjon av hva milliarder av kroner på forskning har klart å spa opp av mer eller mindre pålitelig kunnskap, kompletteres dessverre et lite flatterende bilde av en virksomhet som primært understøtter myteproduksjon. Kanskje uten å være helt bevisst på det selv.
Men når eller hvis de ikke er i stand til å oppdage egen bias og ensidighet i utvalg av informasjon, eller endog den forskning som er presentert, så er de dessverre heller ikke egnet til å drive en slik tjeneste. Det er tross alt ikke så vanskelig å kikke på noen beskrivelser og referansene man har brukt og så gjøre en undersøkelse av hva som finnes av systematiske reviews. Spesielt ikke for de to medisinerne som har medforfattet brevet. Hvis de virkelig er interessert i forskning på dette feltet burde det bare være enklere.
Det blir ikke, etter mitt skjønn, bedre av det de sier om «faginstanser for kvalitetskontroll».
Der fremkommer det klart at de har to typer «faginstanser»: alternativbehandlere ved deres organisasjoner, og alternativbehandlere som er utdannet i medisin. De første er brukt til å sikre korrektheten i beskrivelser av historikk, teorier etc, og kan strengt tatt sammenlignes med å bruke medlemmer av én retning innen en religion til å beskrive det hele. Det du får er en innsidebeskrivelse med usikker verdi for alt annet enn oppfatningen til dem du snakker med.
De alternativbehandlende legene er brukt til å kvalitetssikre presentasjonen av «det skolemedisinske syn på holdbarheten» av behandlingsformenes teorier og deres angivelige effekt. Hvilket i mange sammenhenger er som å spørre en som er omvendt til en ny religion om å bedømme sin nye religion ut fra den han har forlatt som gal (og litt for ofte som demoninspirert).
Sluttresultatet har ikke blitt videre imponerende, og var hovedgrunnlaget for kritikken vår.
Implisitt kunne man lese enigheten i kritikken vår – om det er det – på punktet om forskningsbaserte merknader til alternativmedisinske påstander som en innrømmelse av at «ekspertisen» har vært dårlig valgt. Så hva bør komme isteden? Jeg leser det som «mer av det samme». For det som sies er noe ullent at man skal involvere flere som har «erfaring innen dette forskningsfeltet».
Men om det gjør noen verdens ting kommer helt an på hvem som blir involvert, med hvilket mandat. Og da er det ikke helt oppløftende å høre at NAFKAM og NIFAB skal få et «fagråd» bestående av blant annet utøverorganisasjoner. Siden det er svært enkelt å håndplukke alternativmedisinske forkjempere fra ulike tilsvarende miljøer utenlands, gjør at det ikke på noen måte er betryggende at «forskningsmiljøer» skal med: Det er mer enn nok av «holistisk» orienterte som synes alt prat om «kontrollgrupper» og den slags er «mikrofascisme», og sjansen for at slike skulle bidra positivt til kvaliteten på informasjon er ikke veldig stor.
Dermed kan man lese avsluttende setning om at NAFKAM (og NIFAB, formodentlig, siden det var dem vi skrev om) heretter skal ta råd fra sitt fagråd enten som åpen og lærende eller som et enkelt FU.
Jeg kjenner nok til universitetspolitiske manøvre til å garantere at det ikke er helt urimelig å tenke seg muligheten av det siste.
Det siste punktet i brevet deres, og det som tar overlegent mest plass, er en non sequiteur. Vi skrev at en NIFAB-rapportert «femdobling» var feilaktig fordi:
Undersøkelsen fra 2007 som plutselig viser mye høyere tall, er gjort på en annen måte og med andre inklusjonskriterier og kan ikke sammenlignes.
Det var hovedpunktet. Brevet handler tross alt om informasjonsvirksomheten til NIFAB. Imidlertid ble det sparket litt til undersøkelsen samtidig, og det bruker altså Fønnebø et.al. to av fire sider på.
Det de oppnår saklig sett er å støtte setningen over: Undersøkelsene er gjort forskjellig og gir ikke sammenlignbare tall. Det er derfor ikke grunnlag for å påstå noen femdobling.
Resten er delvis interessant som saksdiskusjon om bruk av alternativ behandling, men ikke så relevant. Og det retoriske resultatet er å avlede leseren (departementet) fra det som er hovedsaken. Hvilket muligens var meningen?
Problemet gjenstår for meg like tydelig etter svaret: NIFAB har ikke oppfylt sin oppgave om å være «faglig korrekt, beskrivende, utfyllende, nøytral, relevant og brukervennlig”. De har ikke hatt kompetansen til å lykkes særlig med de første tre, og det har ikke gått mye bedre – mye på grunn av sammensetningen av «faglige råd» – med å være de tre siste.
Det virker ikke for øyebikket veldig sannsynlig at de kommer til å bli det heller, selv om de er blitt noe bedre. Til sammen ville Wikipedia veldig fort gjøre det bedre på alle punkt. Og det er kanskje like greit.
Hvis vi skal ha profesjonelle til å gjøre sånt, kan det med fordel overlates til noen som forplikter seg på å gi forskningsbasert informasjon og som har erfaring med og kompetanse til det. For eksempel Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.